Question sur les horaires aménagés pour les parents d’enfants porteurs d’autisme

Colas-Roy (Jean-Charles), Question écrite nº 12430 à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées sur les horaires aménagés pour les parents d’enfants porteurs d’autisme [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 38 A.N. (Q), 25 septembre 2018, pp. 8423-8424].

Jean-Charles Colas-Roy (© Jean-Luc Hauser)

M. Jean-Charles Colas-Roy attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation des parents d’enfants porteurs d’autisme. Une grande majorité de parents d’enfants autistes doivent adapter leur vie personnelle et professionnelle pour assurer une bonne prise en charge de leur enfant. C’est particulièrement le cas pour les parents d’enfants présentant une forme d’autisme associée à des troubles cognitifs importants. Ces derniers, ne pouvant pas être scolarisés dans des conditions « ordinaires » (ou très peu d’heures par semaine), sont souvent scolarisés à l’hôpital de jour, établissement permettant une prise en charge spécifique et une scolarité adaptée aux enfants autistes les plus gravement atteints. Cela dit, très souvent, ces hôpitaux de jour ne proposent pas les mêmes services qu’une école (cantine entre 12 h et 14 h, temps périscolaire, etc.) et cela oblige les parents à se rendre davantage disponibles. Aussi, ces enfants ont plus de difficulté à être acceptés en centre de loisirs le mercredi. Cette situation oblige souvent les parents à arrêter de travailler et beaucoup se retrouvent exclus du monde du travail. Il serait donc souhaitable que ces parents puissent voir leur temps de travail aménagé, avec des horaires adaptés aux besoins de la prise en charge de leur enfant. Il lui demande donc quelles sont les solutions envisagées par le Gouvernement pour faire face à cette situation.

Réponse du secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, publiée dans le Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 1 A.N. (Q), 1er janvier 2019, pp. 12475-12476.

L’élaboration de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018, s’est appuyée sur une concertation de 9 mois avec l’ensemble des associations et spécialistes concernés. Cette concertation d’une ampleur inégalée dans le champ de l’autisme a en effet associé une grande diversité d’acteurs (y compris une conférence scientifique internationale), sur l’ensemble des territoires et a permis d’affirmer clairement l’enjeu majeur de santé publique que constituent l’autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s’est inscrit dans l’application des recommandations de bonnes pratiques telles qu’elles ont été établies par la Haute autorité de santé et s’est également appuyé sur le rapport d’évaluation du 3ième plan établi par l’IGAS et sur l’évaluation de la politique en direction des personnes présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) réalisée par la 6ème chambre de la Cour des comptes à la demande de l’Assemblée nationale. La stratégie nationale issue de ces travaux porte cinq engagements majeurs afin d’améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : – Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence ; – Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; – Rattraper notre retard en matière de scolarisation ; – Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; – Soutenir les familles et reconnaître leur expertise. Ces cinq engagements, tout comme la mise en place d’une délégation interministérielle dédiée au pilotage de sa mise en œuvre, répondent pleinement aux enjeux. Il s’agit tout d’abord de la volonté que la stratégie nationale s’inscrive dans une double dynamique : la stratégie nationale de santé et la stratégie quinquennale de transformation de l’offre médico-sociale, par le développement d’accompagnements les plus inclusifs possibles. Il s’agit ensuite de la volonté de favoriser une meilleure inclusion de l’autisme dans la politique générale du handicap, afin que les personnes autistes bénéficient des dynamiques générales portées par les ministères en matière de handicap et en particulier, des dispositifs inclusifs développés ces dernières années. Enfin, des mesures spécifiques ont été annoncées dans la stratégie afin de répondre aux défis soulevés. Il s’agit tout d’abord de garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins. Cela passera par l’augmentation du nombre d’élèves scolarisés en unité d’enseignement en école maternelle, par la création d’unité d’enseignement en école élémentaire et par l’augmentation du nombre d’élèves autistes scolarisés en ULIS. Il s’agit ensuite de mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et de renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires. Des mesures sont également prévues afin de diversifier les solutions de logement inclusif. Par ailleurs, la stratégie nationale prévoit des mesures concrètes afin de renforcer le diagnostic et les interventions précoces à destination des enfants et améliorer le diagnostic des adultes autistes. Pour ce qui concerne les enfants, un parcours de soins des 0-6 ans en matière de neuro-développement sera mis en place. La deuxième ligne de diagnostic sera renforcée par la structuration de plateformes qui rempliront des missions d’orientation des familles et de coordination des acteurs. Ces plateformes proposeront des bilans et des interventions précoces aux enfants ou bien les orienteront vers des professionnels libéraux qui rempliront alors ces missions. Pour ce qui concerne les adultes, il sera demandé aux agences régionales de santé (ARS) d’engager, en lien avec les centres ressource autisme (CRA), un plan de repérage et de diagnostic des adultes, en particulier au sein des Établissements et des Services Médico-Sociaux (ESMS) et des établissements publics de santé mentale (EPSM). À cette fin, les CRA accompagneront la montée en compétence des équipes de diagnostic de proximité et des crédits dédiés leur seront attribués. La mise en œuvre de la nouvelle stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement doit ainsi permettre de changer la donne pour les personnes concernées et leurs familles. De façon générale, elle permettra des avancées pour l’ensemble des personnes en situation de handicap, et ce dès l’année 2019, avec des mesures en loi de financement de la sécurité sociale, telles que la création d’un forfait dédié au financement d’intervention précoce, mais aussi la majoration du complément du mode de garde pour les enfants en situation de handicap, en miroir du « bonus handicap inclusion » dans les crèches, en application de la COG CNAF. Ces deux dernières mesures doivent favoriser l’accès des jeunes enfants en situation de handicap à l’ensemble des modes de garde et visent notamment à permettre à leurs parents de mieux concilier leurs vies professionnelles et familiales. Ces objectifs sont également ceux visés par le « plan mercredi » lancé par le ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse, qui permet de doubler le soutien financier de la CNAF aux activités périscolaires organisées par les collectivités respectant un cahier des charges gage de qualité et d’accueil inclusif. La mise en œuvre de la stratégie autisme est d’ores et déjà bien engagée avec la nomination, le 27 avril, de la déléguée interministérielle à la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, et la constitution de la délégation. Elle a pour mission de piloter le déploiement de l’ensemble des mesures prévues par le plan. Elle s’appuit [sic] par ailleurs sur un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement qui se réunissait pour la 3ème fois le 13 décembre dernier.