Questions sur l’accompagnement des enfants handicapés

Anthoine (Emmanuelle), question écrite nº 33394 au ministre de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports sur l’accompagnement des enfants handicapés [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 43 A.N. (Q), 27 octobre 2020, p. 7393].

Emmanuelle Anthoine (© D.R.)

Mme Emmanuelle Anthoine interroge M. le ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et des sports sur la situation des enfants handicapés n’ayant pas accès à un accompagnement. Le Gouvernement a souhaité placer l’école inclusive au cœur de son action. En France, la loi du 11 février 2005 a créé l’obligation de scolarité pour les enfants en situation de handicap. Pour autant, dans la Drôme, 257 enfants handicapés n’étaient pas accompagnés en institut médico-éducatif ou par les services de soins à domicile à l’occasion de la rentrée de septembre 2019. Ces enfants ne bénéficiaient pas de places dans ces dispositifs en dépit de la validation de leur dossier par la maison départementale de l’autonomie. Cette situation intolérable s’est de nouveau produite cette année 2020. Plus de cent enfants handicapés restent sans solution en septembre 2020, aucune place n’a effectivement été créée entre temps. Ces cas ne sont pas isolés, des milliers d’enfants en situation de handicap sont exclus des bancs de l’école partout en France. Cette situation inquiétante prive ces jeunes handicapés de scolarité au mépris de leurs droits. Les familles sont confrontées à un véritable parcours du combattant à l’issue duquel il leur est annoncé qu’il n’y a pas de place pour l’accompagnement de leur enfant. C’est une injustice inacceptable. Les difficultés risquent encore de s’accroître avec l’obligation de scolarisation dès 3 ans qui va élargir le spectre des enfants handicapés ayant besoin d’une place en institut médico-éducatif. Aussi, elle aimerait connaître les moyens que le Gouvernement entend déployer afin de mettre fin à cette situation.

Anthoine (Emmanuelle), question écrite nº 33395 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur l’accompagnement des personnes handicapées [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 43 A.N. (Q), 27 octobre 2020, p. 7412].

Mme Emmanuelle Anthoine interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation des personnes handicapées n’ayant pas accès à un accompagnement. En septembre 2020, dans la Drôme, 404 personnes handicapées ne sont pas accompagnées dans des organismes dédiés. Des centaines de familles se retrouvent alors seules pour l’accompagnement du handicap de leur proche. Elles sont confrontées à un véritable parcours du combattant à l’issue duquel il leur est annoncé qu’il n’y a pas de place. De nombreux jeunes handicapés bénéficient de la protection introduite par l’amendement Creton qui permet de maintenir en institut médico-éducatif (IME) les jeunes de plus de 20 ans en attente d’une solution adaptée. Cette mesure se répercute sur les enfants qui ont besoin d’entrer en IME. Dans la Drôme, 192 enfants sont en attente d’une place. Lors de la rentrée de septembre 2019, 257 enfants handicapés restaient sans solution. Il s’agit d’un problème structurel et persistant. Les jeunes retraités d’établissement de service d’aide par le travail (ESAT) n’ont plus la possibilité de rester en foyer d’hébergement et se trouvent donc exclus de ces moyens de prise en charge. Cette situation est inacceptable. Elle prive les personnes handicapées de leurs droits. Avec tous les moyens qui ont été déployés dans le cadre du plan de relance, il est regrettable que des fonds n’aient pas été prévus pour répondre aux besoins de solutions pour les personnes handicapées. Le manque de solutions conduisant de nombreux parents à ne pas pouvoir occuper un emploi afin de pouvoir s’occuper de leur proche handicapé, de tels financements avaient ainsi toute leur place dans le cadre du plan de relance. Aussi, elle aimerait connaître les moyens que le Gouvernement entend déployer afin de mettre fin à cette situation et d’assurer un meilleur accompagnement des personnes handicapées.

Brindeau (Pascal), question écrite nº 39586 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur les places en établissements pour les adultes handicapés [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 24 A.N. (Q), 15 juin 2021, p. 4833].

Pascal Brindeau (© Simon Houdebert)

M. Pascal Brindeau attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le manque de places dans les maisons d’accueil spécialisées (MAS) et foyers d’accueil médicalisés (FAM). Dans une perspective d’inclusion dans la société des adultes handicapés, le Gouvernement a annoncé le déblocage d’un budget de 90 millions d’euros pour la création de petites structures d’habitat inclusives, en lien avec les conseils départementaux. Or, si le choix de l’inclusion du handicap dans la société est à encourager, celle-ci n’est pas toujours possible ou simple à mettre en place. Il est donc nécessaire de pouvoir s’appuyer sur un réseau de MAS et de FAM fort et disposant de places en établissements. Or beaucoup de parents et d’associations craignent une fermeture d’instituts médico-éducatifs au profit de la généralisation d’une politique inclusive. Il souhaite donc connaître la position du Gouvernement sur le sujet des établissements d’accueil et savoir si une partie des 90 millions d’euros ne pourrait pas servir à la création de places dans les MAS et FAM afin de répondre à une demande très forte, notamment chez les jeunes adultes handicapés.

Jacques (Jean-Michel), question écrite nº 18172 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur le manque de places dans les structures d’accueil pour adultes handicapés [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 13 A.N. (Q), 26 mars 2019, p. 2725].

Jean-Michel Jacques (© Lionel Barbe)

M. Jean-Michel Jacques attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le manque de places dans les structures d’accueil pour adultes handicapés. En effet, les dispositions de l’article 22, dit « amendement Creton », de la loi nº 89-18 du 13 janvier 1989, ont permis de prolonger le placement dans les structures pour enfants jusqu’à l’âge de 20 ans et plus, dans l’attente d’une place dans un établissement adapté aux adultes. Ainsi, de plus en plus de jeunes adultes restent dans des structures pour enfants, faute de places suffisantes dans des établissements qui leur conviendraient davantage. En 2010, on estimait ainsi qu’environ 6 000 jeunes adultes étaient accueillis dans des établissements pour enfants, soit environ 6 % de leur fréquentation selon une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES). Depuis, ce constat n’a fait que croître. Ce phénomène a ainsi pour conséquence d’entraîner également une baisse des places disponibles dans les structures pour enfants handicapés, qui doivent ainsi le plus souvent rester chez eux, comme le confirme une nouvelle étude de la DREES de 2014 [sic – lire 2016] selon laquelle le nombre de places disponibles à baisser [sic] de 0,5 % entre 2010 et 2014 dans ces structures. Bien que de nombreux projets soient actuellement en cours de création, notamment dans le Morbihan, le nombre de places dont ils disposeront restera pour autant faible par rapport à la demande. Aussi, il souhaiterait ainsi connaître les pistes engagées par le Gouvernement pour accroître la capacité d’accueil des établissements pour personnes handicapées, enfants et adultes.

Jumel (Sébastien), question écrite nº 14592 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la pénurie de places en institut médico-éducatif et en établissement et service d’aide par le travail [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 47 A.N. (Q), 27 novembre 2018, pp. 10593-10594].

Sébastien Jumel (© Cosmao)

M. Sébastien Jumel attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le fait que la France souffre de ne pas avoir de capacité d’accueil adéquate pour les enfants en situation de handicap au sein des Instituts médico-éducatifs (IME) dont le nombre est bien insuffisant pour répondre aux besoins des familles. Et pour les mêmes raisons, les Établissements et services d’aides pour le travail (ESAT), accueillant des adultes en situation de handicap, ont également des listes d’attente importantes, mettant ainsi ces personnes en rupture de lien social. Cette situation ne créée pas les conditions d’une insertion sociale et professionnelle qui est de nature à rompre l’isolement dans lequel ils sont ainsi enfermés. Toutes ces familles, déjà fragilisées par un environnement qui stigmatise leurs enfants et les jeunes adultes sont dans l’incompréhension totale. Loin des discours relatifs à la politique publique sur les problèmes posés par les différents pathologies, la réalité du quotidien des personnes concernées est des plus des affligeante. Il faut de toute urgence engager des moyens pour que celles-ci soient détectées de façon plus précoce, créer des places dans les IME où les listes d’attente sont insupportables pour ces familles, favoriser la création des ESAT pour éviter les exclusions, qui conduisent, personne n’en parle, à des taux de suicides confondants, créer des Maisons d’accueil spécialisées (MAS) qui sont reléguées aujourd’hui à la portion congrue dont l’utilité sociale est évidente. C’est en donnant de vrais financements publics que l’on favorisera l’inclusion de ces personnes en demande d’indépendance. Il lui demande qu’un plan de création de structures adaptées soit inscrit au budget.

Khedher (Anissa), question écrite nº 15797 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur le manque de places en structure d’accueil pour personnes en situation de handicap [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 2 A.N. (Q), 8 janvier 2019, p. 35].

Anissa Khedher (© Jean-Luc Hauser)

Mme Anissa Khedher interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la fluidité d’admission dans les structures d’accueil pour personnes en situation de handicap. Elle rencontre régulièrement des associations, des parents, des familles saluant la politique inclusive du Gouvernement. Néanmoins, aux vues du degré de handicap, certaines personnes en situation de handicap nécessitent une prise en charge en structure spécialisée (type IME, FAM). À l’instar des associations et des familles, Mme la députée a pu constater, par son expérience de cadre de santé en psychiatrie, qu’entre l’instruction du dossier et l’intégration dans la structure, les délais sont très longs (de quelques mois à plusieurs années). Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », le Gouvernement prévoit la création de 8 464 nouvelles places d’ici à 2021 et de participer à la réduction de 20 % du nombre d’adultes sous « amendement Creton ». L’effort de création de places doit donc être global et ne pas seulement se concentrer sur les structures pour enfants et adolescents mais également pour adultes afin d’assurer la continuité de l’accompagnement. Cela libérerait ainsi des places dans les établissements d’accueil pour enfants et adolescents. Aussi, elle lui demande quelle est la répartition prévue par catégorie d’âge de ces créations de places ainsi que les mesures concrètes qui doivent permettre la réduction de 20 % du nombre d’adultes sous « amendement Creton ».

Lecoq (Jean-Paul), question écrite nº 34703 au ministre des Solidarités et de la Santé sur les structures accueillant des personnes en situation de handicap [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 49 A.N. (Q), 8 décembre 2020, p. 8905].

Jean-Paul Lecoq (© D.R.)

M. Jean-Paul Lecoq attire l’attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur le manque de structures adaptées sur le territoire havrais pour les personnes en situation de handicap. L’accueil au sein d’instituts médico-éducatifs au Havre représente un réel parcours du combattant et les parents s’accordent à dire que, à partir de 18 ans, les institutions en mesure de prendre en charge de jeunes majeurs en situation de handicap sont largement en dessous des besoins au Havre et dans son agglomération. Les retards d’accueil suspendent les apprentissages et le développement des personnes atteintes de handicap et la prise en charge non adaptée de ces patients dans des établissements psychiatriques entraîne également une souffrance psychique très importante pour ceux qui le vivent et pour leur entourage. Ces situations conduisent souvent à des régressions voire des dépressions. Les parents et tuteurs se retrouvent dans des situations anxiogènes et intenables. Ils se retrouvent le plus souvent dans des situations où ils ne trouvent pas d’interlocuteurs, et ceux qu’ils rencontrent n’ont que peu de réponses concrètes à leur donner. Sans ces solutions, la prise en charge du handicap est ralentie et les projets de vie des personnes atteintes et de leurs aidants restent très précaires. Les familles se sentent abandonnées et désarmées face à cette situation, déplorée unanimement par les acteurs de santé du bassin de santé du Havre et par de nombreux élus. Aussi, il souhaite savoir s’il compte remédier à ce manque très important de structures accueillant des personnes handicapées majeures.

Le Gac (Didier), question écrite nº 34511 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la prise en charge des jeunes adultes handicapés [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 48 A.N. (Q), 1er décembre 2020, p. 8591].

Didier Le Gac (© Antoine Lamielle)

M. Didier Le Gac attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la prise en charge des jeunes adultes handicapés placés en instituts médico-éducatifs (IME). Il sait combien, depuis 2017, le handicap est l’une des grandes priorités du quinquennat. Il rappelle que « l’amendement Creton » permet le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. Conçu à l’origine comme transitoire, « l’amendement Creton » a cependant généré des effets pervers. Il est cependant aujourd’hui primordial d’éviter les ruptures dans le parcours de soins. En allongeant les listes d’attente en centre d’accueil spécialisé, le dispositif prive en effet certains enfants d’une prise en charge précoce indispensable à leur autonomie. Il aboutit également à mélanger deux publics aux besoins très éloignés, ce qui rend parfois l’accompagnement plus compliqué. À titre d’exemple, dans le Finistère, 1 819 enfants et adultes en situation de handicap mental attendent une solution adaptée à leur pathologie. Parmi ces 1 819 personnes, 180 jeunes de plus de 20 ans sont en attente de places en secteur adulte, et 489 jeunes enfants ne peuvent plus entrer en IME, faute de places. Ces derniers sont contraints de rester à domicile, avec des prises en charge partielles, entraînant souvent une cessation d’activité pour l’un des deux parents. Les parents, en tant qu’aidants, n’ont finalement jamais de répit. Dans ce contexte en tension, où le système se trouve « congestionné » (manque de places en IME et manque de solutions adaptées de prise en charge pour les jeunes adultes de plus de 20 ans), les parents se trouvent totalement démunis. À cet égard, M. le député relève avec intérêt le déploiement de plateformes de répit sur tout le territoire annoncé le 16 novembre 2020 lors du quatrième comité interministériel du handicap du quinquennat. L’objectif d’ici trois ans est d’avoir une plateforme de répit de référence par département. Pour éviter une rupture dans le parcours de prise en charge des personnes handicapées, il lui demande ce que le Gouvernement entend entreprendre sur la question du nombre de places en institut médico-éducatif, jugé par exemple insuffisant dans le Finistère, tout comme sur l’insuffisance de la création de structures d’hébergement pour les adultes handicapés.

Schellenberger (Raphaël), question écrite nº 38859 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur les possibilités d’accueil et hébergement en maisons d’accueil spécialisées [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 19 A.N. (Q), 11 mai 2021, pp. 4046-4027].

Raphaël Schellenberger (© Antoine Lamielle)

M. Raphaël Schellenberger appelle l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur les possibilités d’accueil et d’hébergement en MAS (maisons d’accueil spécialisées) dans le département du Haut-Rhin. Ce département compte à ce jour 46 places en accueil de jour, 342 places d’hébergement complet en internat et 10 places en hébergement temporaire. C’est ainsi que les délais d’attente pour pouvoir placer une personne handicapée en MAS sont excessivement longs : 6 à 10 ans en moyenne dans le département. Ces structures sont pourtant essentielles pour alléger la charge qui pèse sur les familles et offrir aux personnes handicapées un accompagnement technique et humain de tous les instants, ainsi que les soins médicaux et paramédicaux dont ils ont besoin. Aussi, il appelle son attention sur ce besoin criant de places et sur les mesures qu’elle entend prendre pour pouvoir répondre plus rapidement et plus efficacement aux demandes de placement en MAS.

Therry (Robert), question écrite nº 34504 au ministre des Solidarités et de la Santé sur l’avenir des instituts médico-éducatifs [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 48 A.N. (Q), 1er décembre 2020, p. 8600].

Robert Therry (© D.R.)

M. Robert Therry attire l’attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les suppressions envisagées de places en instituts médico-éducatifs (IME) notamment dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais. Si M. le député se réjouit comme beaucoup de la volonté de « désinstitutionaliser » les personnes handicapées et de construction d’une société de plus en plus inclusive, il s’interroge néanmoins sur les raisons exactes qui motivent certaines décisions, craignant que la disparition d’établissements d’accueil ne relève surtout de critères plus financiers que réellement altruistes. Il lui demande donc quelles mesures il entend prendre pour que perdure le devoir de solidarité et de protection des personnes les plus fragiles, notamment envers celles pour qui l’accueil au sein d’un IME apparaît comme la meilleure des dispositions.

Réponse du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées publiée dans le Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 29 A.N. (Q), 20 juillet 2021, pp. 5868-5869.

Sophie Cluzel (© Amélie Tsaag Valren)

L’action conduite par le Gouvernement n’a eu de cesse, au cours des dernières années, d’accompagner le parcours des enfants en milieu scolaire, dans le milieu ordinaire comme dans le milieu spécialisé, car il importe d’offrir aux enfants et aux familles un panel de solutions diversifiées et adaptables tout au long du parcours. En vertu du principe d’inclusion, la scolarisation en milieu ordinaire est recherchée systématiquement. L’orientation des enfants en situation de handicap vers le milieu spécialisé ne devrait être envisagée qu’en dernier ressort et temporairement lorsqu’un enfant connait des difficultés à l’école. Pour répondre au mieux aux besoins des familles, l’effort est porté sur la diversification de l’offre et sa souplesse d’adaptation. Ainsi le partenariat interministériel a été renforcé entre les services des agences régionales de santé (ARS) et l’Education Nationale, qui ont conclu à cet effet une convention de partenariat très suivie, et la mise en place d’outils communs d’aide à la décision et d’indicateurs, permettant de mieux appréhender les besoins. Sur le terrain, la collaboration des équipes pédagogiques avec les services médico-sociaux a été renforcée. Les régions mettent en place des moyens nouveaux, des Équipes Mobiles d’Appui à la Scolarisation, qui épaulent les enseignants dans la prise en charge adaptée des enfants en situation de handicap. Pour accompagner cette transition, l’enjeu de la formation des professionnels et plus exactement celui de l’adaptation des compétences aux nouvelles pratiques d’intervention, est fondamental. Dans le champ médico-social, une dynamique de transformation est à l’œuvre pour répondre à l’essor démographique et son impact mécanique sur le taux de pression à l’entrée des établissements. Les départements s’adaptent bien aux nouveaux dispositifs d’accompagnement vers l’inclusion dans le cadre d’un partenariat étroit entre l’ARS et l’Éducation Nationale : on y développe en effet des réponses modulaires souples et variées en réponse aux attentes des personnes handicapées et de leur entourage permettant de proposer un accueil modulaire des enfants (alternance d’accueil en journée, internat séquentiel, interventions domicile/école…). Cette dynamique s’organise en étroite collaboration avec les gestionnaires et directeurs d’établissements et services, afin de pouvoir apporter plus de réponses aux jeunes en situation de handicap, dans un souci d’efficacité de la réponse apportée et d’inclusion. L’ARS encourage les établissements dans un fonctionnement en dispositif afin d’adapter les prestations et modalités d’intervention aux besoins. Le développement de places de services en modalité de « Prestations en milieu Ordinaire » (PMO) élargit le spectre de l’accompagnement du parcours des jeunes que ce soit à l’École, sur tout lieu de vie et également à domicile en appui aux familles et aidants. Ainsi, l’offre médicosociale des ITEP et aujourd’hui des IME/SESSAD est territorialisée. Ce qui permet d’identifier et de rendre lisible pour la MDPH, les écoles, les familles, les professionnels, l’établissement de référence. La réponse à ces besoins d’adaptation ne repose cependant pas seulement sur une transformation de l’offre. Elle s’accompagne de moyens nouveaux. Ainsi, dans le cadre des campagnes budgétaires 2020 et 2021, des moyens nouveaux au profit de la création de nouvelles places et moyens d’intervention par le Pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE). La prise en charge précoce est également renforcée par l’augmentation des budgets de la Plateformes [sic] de Coordination et d’Orientation (PCO) afin d’accélérer le repérage des enfants autistes ou atteints d’un trouble du neuro-développement et permettre l’ouverture des forfaits d’intervention précoce. Il faut enfin souligner la remarquable capacité d’adaptation des établissements médico-éducatifs dans le contexte de la crise sanitaire liée au COVID, qui ont fait évoluer leurs modes de fonctionnement et leurs accompagnements aux contraintes de fonctionnement (voire les fermetures) qui ont été imposées par les risques sanitaires : ils ont ainsi bien souvent revisité leurs modes d’intervention dans un sens qui a accéléré la transition vers des modalités d’accompagnement à domicile. Nous capitaliserons sur ces innovations pour en conserver les souplesses nécessaires à l’amélioration de la prise en charge des enfants.

Anthoine (Emmanuelle), question écrite nº 22604 à la ministre des Solidarités et de la Santé sur la situation des association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 36 A.N. (Q), 3 septembre 2019, p. 7802].

Emmanuelle Anthoine (© D.R.)

Mme Emmanuelle Anthoine alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des ADAPEI et plus particulièrement l’Adapei de la Drôme. En effet, cette dernière représente 5 secteurs associatifs : Nord, Romans, Valence, Montélimar et Pierrelatte-Saint-Paul-Trois-Châteaux, 950 familles drômoises vivant sur l’ensemble du département, 1 400 personnes handicapées intellectuelles accompagnées par 900 professionnels, 40 établissements et services organisés en 4 pôles, répartis sur tout le département mais également 509 personnes en liste d’attente. Or, comme dans de nombreux autres départements, l’Adapei de la Drôme est confrontée à de nombreux problèmes de gestion des places avec des budgets qui stagnent à moyens constants depuis plusieurs années, et ne permettent plus de répondre à la réalité des besoins. Il s’agit plus particulièrement de l’absence de réponses adaptées aux besoins des personnes handicapées vieillissantes qui restent par défaut dans les foyers de vie ou MAS et occupent les places dont des jeunes auraient besoin. Il en est de même pour les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) phénomène amplifié par le fait que l’habitat de certains ouvriers est légalement lié à leur statut d’ouvrier d’ESAT. Cesser de travailler signifie donc également pour ceux qui y habitent, quitter leurs foyers d’hébergement. Ces problèmes se répercutent dans les IME qui, faute de places disponibles n’accueillent presque plus d’enfants en bas âge. Ces enfants, et des plus grands, restent donc à la charge des familles avec, trop souvent, l’obligation pour l’un des parents de cesser toute activité professionnelle. L’équilibre économique des familles en est alors impacté. Par ailleurs, prenant en compte la conjoncture économique et les avancées scientifiques et éducatives relatives à l’accompagnement du handicap intellectuel, les familles et les professionnels de l’Adapei 26 appuient leurs réflexions actuelles sur la désinstitutionalisation des accompagnements. Pour autant tous les enfants ou adultes accompagnés n’ont pas l’autonomie nécessaire permettant l’inclusion en milieu ordinaire. 509 personnes bénéficiant d’une orientation MDPH sont inscrites sur leur liste d’attente. Chacune d’entre elles attend une place en établissement ou un suivi par l’un des services adaptés. Ces 509 personnes sont autant de cellules familiales drômoises qui doivent composer avec une réalité quotidienne difficile à la fois matériellement et moralement. Ainsi, l’ouverture d’au moins 50 places pour personnes handicapées vieillissantes dans la Drôme est urgente. Elle débloquerait la situation. C’est pourquoi elle lui demande ce qu’elle entend faire afin de répondre concrètement à cette attente.

Cellier (Anthony), question écrite nº 24086 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur l’accueil des personnes handicapées en établissements spécialisés [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 44 A.N. (Q), 29 octobre 2019, p. 9544].

Anthony Cellier (© D.R.)

M. Anthony Cellier appelle l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur l’accueil des personnes handicapées en établissements spécialisés. Il a été porté à sa connaissance l’histoire d’une jeune fille née avec une anomalie génétique unique, polyhandicapée. Son anomalie génétique étant inconnue, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne reconnaissait pas le handicap. Après de nombreuses démarches, le handicap a été reconnu. La famille a ensuite passé deux ans pour démarcher, solliciter et relancer tous les instituts médico-éducatifs de la région Occitanie pour que la jeune fille soit accueillie dans un institut spécialisé. Finalement, après tous ces efforts, elle a eu une place dans un établissement lozérois à 3 heures de route de sa famille. Aujourd’hui, elle doit quitter cet établissement dont l’agrément ne lui permet de recevoir des personnes en situation de polyhandicap que jusqu’à l’âge de 20 ans. La MDPH a ainsi prononcé une orientation vers un établissement pour adultes : foyer d’accueil médicalisé (FAM) ou à défaut maison d’accueil spécialisée (MAS). La famille avait commencé à chercher un établissement susceptible de recevoir sa fille, il y a deux ans. Depuis aucune solution n’a été trouvée. Une situation particulière pour trouver une solution globale et générale pour toutes ces personnes handicapées et leurs familles qui désespèrent de trouver une place dans un institut spécialisé pour vivre et s’épanouir. Ainsi, il souhaiterait savoir quelles solutions le Gouvernement va mettre en place afin d’améliorer l’accueil des personnes handicapées en IME, FAM ou MAS mais également quels moyens pourraient être mis en œuvre afin d’offrir aux citoyens des procédures plus transparentes et simplifiées.

Yannick Favennec (© D.R.)

Favennec-Bécot (Yannick), question écrite nº 23918 au secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités et de la Santé sur la scolarisation des enfants en situation de handicap [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 43 A.N. (Q), 22 octobre 2019, pp. 9350-9351].

M. Yannick Favennec-Bécot attire l’attention de M. le secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la santé sur la scolarisation des enfants en situation de handicap. En effet, malgré une notification CDAPH, en Mayenne, ce sont plus de 360 familles qui attendent pour leur enfant une place dans un établissement adapté à leurs besoins. De nombreux parents sont donc dans l’incapacité de trouver une organisation leur permettant de se rendre à leur travail. Alors que l’inclusion des personnes handicapées était l’une des priorités du quinquennat 2017-2022, il n’est pas acceptable qu’autant d’enfants soit déscolarisés, ou dans des situations d’éducation partielle et non adaptée. C’est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures concrètes elle [sic] compte mettre en œuvre pour que ces enfants puissent être scolarisés.

Maquet (Jacqueline), question écrite nº 29204 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la création de places dans les établissements dédiés aux personnes handicapées [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 18 A.N. (Q), 5 mai 2020, p. 3211].

Mme Jacqueline Maquet attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la nécessaire création de places nouvelles pour les jeunes adultes handicapés. Les IME accueillent, en théorie, des jeunes de 6 à 20 ans. Or, lorsque les adultes de plus de 20 ans ne trouvent pas de place dans les foyers d’accueil médicalisé destinés à les accueillir, ils sont contraints de rester dans leur IME. Cela retarde l’entrée des plus jeunes, alors que la prise en charge précoce doit être favorisée. Sans solution, de nombreuses familles choisissent le retour à la maison de la personne handicapée ou l’exil en Belgique. Dans les deux cas, la situation est dramatique. Le Président de la République a annoncé, en plus des 2 500 places prévues pour la France, la création en priorité de 1 000 places nouvelles pour trois régions. Cette annonce était très attendue au vu des difficultés rencontrées par tous les établissements d’accueil pour les personnes handicapées, qui doivent être entendus. Elle souhaiterait donc connaître les nécessaires mesures prises par le Gouvernement pour venir en aide aux établissements avant la création de nouvelles places, mais aussi les délais au bout desquels seront mises en œuvre les annonces du Président de la République.

Obono (Danièle), question écrite nº 19230 à la ministre des Solidarités et de la Santé sur le manque de places pour les enfants dans les instituts médico-éducatifs [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 18 A.N. (Q), 30 avril 2019, pp. 4018-4019].

Mme Danièle Obono interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque de places pour les enfants en situation de handicap dans les instituts médico-éducatifs (IME). Les instituts médico-éducatifs ont pour mission d’accueillir les enfants en situation de handicap psychique, quel que soit le degré de celui-ci, et de les accompagner dans leurs apprentissages grâce à une équipe pluridisciplinaire proposant des méthodes adaptées. Ils remplissent à ce titre une mission fondamentale pour la socialisation de ces enfants. Malheureusement, les places dans ce type d’établissements manquent cruellement. Cela a des conséquences malheureuses à plusieurs titres. De nombreux enfants sont contraints de patienter en file d’attente, attente qui peut se révéler extrêmement longue, souvent plusieurs années. Pendant ce temps, les solutions trouvées ne peuvent être que du bricolage : quelques heures de prise en charge dans un hôpital de jour, obligation de rester à la maison. Elles ne sont pas adaptées aux besoins de l’enfant et engendrent des difficultés pour les familles. Elles et ils étaient ainsi 13 000 enfants sans solution éducative en 2015 selon l’association Unapei. Les conséquences portent aussi sur les autres établissements, qui saturent. Faute de places adaptées en IME pour les enfants le nécessitant, ces derniers continuent à être suivis dans le secteur de pédopsychiatrie qui n’a alors plus la place pour soigner de nouveaux enfants. Tout cela conduit de nombreuses familles à placer leurs enfants en Belgique. Outre le déchirement que représente le fait de laisser son enfant à des kilomètres de soi faute de pouvoir faire autrement, plusieurs scandales ont éclaté ces dernières années sur les prises en charge dans ces établissements. En effet, s’y est développé un secteur lucratif de l’accueil d’enfants handicapés français. Une enquête de Libération en date de 2014 démontrait comment la réduction des charges y primait parfois sur la qualité de l’accueil, aboutissant à des situations de maltraitance. Ce fonctionnement se fait avec l’adoubement des tutelles financières, dont la sécurité sociale, qui finance des places en Belgique, au détriment d’un accueil de proximité sur les territoires français. En 2017, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie finançait la prise en charge de 1 444 enfants dans des établissements conventionnés en Belgique à hauteur de 78,2 millions d’euros. Dans le cadre des différents plans nationaux engagés, 8 464 places ont été programmées entre 2017 et 2021, pour un montant global de 352,8 millions d’euros. Au titre de ces places, 3 259 sont plus particulièrement destinées à l’accompagnement des enfants, dont 1 374 places en établissements – notamment en IME. Cela s’avère insuffisant au regard du nombre d’enfants nécessitant un accompagnement en IME et qui ne peuvent être accueillis en « milieu ordinaire ». Dans un courrier du 18 juillet 2018, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (Cdaph) de Seine-Saint-Denis, qui a recensé 3 400 enfants relevant d’une prise en charge dans un établissement type IME dans ce seul département, interpellait déjà la secrétaire d’État en charge des personnes en situation de handicap sur la « pénurie générale de places » dans les structures pour enfants. L’Unapei estime quant à elle qu’il manque entre 45 000 et 50 000 places en médico-social, toutes confondues, pour l’accueil des personnes handicapées. Les orientations sont bien préconisées par des professionnels et professionnelles maîtrisant leur travail et par des parents soucieux du bien-être de leur enfant. Elles ne peuvent malheureusement pas aboutir du fait de l’insuffisance numérique des dispositifs actuels et de l’absence d’alternatives suffisantes. Un effort est par ailleurs nécessaire pour accompagner ces établissements dans la formation des personnels et dans le soutien aux aidants et aidantes, comme le préconise le groupe [Poly]Handicap France dans une lettre ouverte à la rapporteure de l’ONU du 20 octobre 2017. Elle souhaite donc savoir ce qu’elle compte mettre en place pour répondre à ce besoin très précis de places en IME afin que chaque enfant, quelle que soit ses particularités, ait accès à une prise en charge spécifique adaptée à ses besoins sur l’ensemble du territoire français.

Pradié (Aurélien), question écrite nº 16857 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur les moyens supplémentaires annoncés pour les instituts médico-éducatifs (IME) [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 7 A.N. (Q), 12 février 2019, pp. 4046-4047].

M. Aurélien Pradié attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur les moyens supplémentaires annoncés lors de l’échange du Président de la République avec les maires de la région Normandie. Il a pu annoncer que des moyens supplémentaires seraient octroyés pour les instituts médico-éducatifs (IME) pour répondre notamment à la problématique des listes d’attentes dans ces établissements. En parallèle, la concertation « Ensemble pour une école inclusive » se poursuit, pilotée conjointement par le ministère de l’éducation nationale et par le secrétariat d’État en charge des personnes handicapées et le projet de loi pour une école de la confiance est examiné en commission à l’Assemblée nationale. Il souhaite qu’elle lui transmette avec précision quels seront les moyens supplémentaires auxquels a fait référence le président Emmanuel Macron et comment son travail avec M. le ministre de l’éducation nationale permettra de transformer en profondeur l’école afin que tous les élèves en situation de handicap puissent être scolarisés dans les conditions qui répondent à leurs besoins.

Terlier (Jean), question écrite nº 16860 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la potentialité d’accueil des maisons d’accueil spécialisées [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 7 A.N. (Q), 12 février 2019, pp. 1289-1290].

M. Jean Terlier attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur les potentialités d’accueil de jour, voire temporaire, sur les maisons d’accueil spécialisées (MAS) départementales. Le Gouvernement a fait de vraies promesses et pris de réels engagements en termes de simplification et d’aide pour la vie des personnes en situation de handicap : facilitation de la garde d’enfants et amélioration de l’allocation d’éducation pour les enfants de moins de 20 ans en situation de handicap ; amélioration de la couverture de santé et facilitation de l’accès aux soins ; gratuité ou accès aux tarifs sociaux pour les accompagnants dans les transports publics. Il convient de saluer tous les progrès mais également de rappeler les difficultés et problèmes qui subsistent. Le département du Tarn, dont M. le député est l’élu, connaît particulièrement de véritables obstacles en termes de capacités d’accueil de jour, même temporaire sur la maison d’accueil spécialisée « Lucie Nouet » de Saint-Sulpice, gérée par l’APAJH du Tarn. Dans ce département donc, ce sont 150 personnes actuellement en attente de placement. Lilian et Calvin qui ont 20 ans, Aurélie, Lucas et Léo âgés de 19 ans et bien d’autres personnes en situation de handicap, en âge plus avancé, se heurtent aux problématiques de placement ou de rapprochement familial. Plus généralement, ce manque évident de lits et de places touche chacun des départements et plus spécifiquement les départements ruraux. Bien sûr, des réseaux trans-départementaux pourraient être organisés mais alors les enfants les plus jeunes et les plus fragiles se trouveraient hébergés à plusieurs kilomètres et heures de transport de leur famille. Or, en situation de particulière vulnérabilité et de jeune âge, le lien singulier familial est primordial. Le comité de pilotage du volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale s’est réuni dernièrement, le 6 novembre 2018. Cette réunion a permis de faire un point d’étape sur les actions entreprises et de se fixer des priorités sur un an pour améliorer le quotidien des personnes et de leurs familles. Pour 2018-2019, ont été définies comme priorités : la scolarisation, un groupe de travail devrait être mis en place afin de permettre à tous les enfants de bénéficier d’un apprentissage scolaire adapté à leurs besoins ; le développement de solutions pour les personnes adultes polyhandicapées répondant à leurs attentes spécifiques ; la communication pour s’assurer que les moyens nécessaires sont mis à la disposition des enfants et des adultes polyhandicapés pour pouvoir communiquer avec leur entourage. La réflexion est également engagée afin de renforcer l’allocation de soins infirmiers, notamment la nuit, au sein des établissements médico-sociaux. Même si ces axes prioritaires de réflexions sont encourageants et même si le travail de suivi coréalisé depuis plusieurs années par les MAS du Tarn, en collaboration d’ailleurs avec la MDPH et la DD ARS, permet à tous ces professionnels d’envisager le dispositif « Via Trajectoire » comme une première réponse d’adaptabilité, il n’en demeure pas moins qu’aujourd’hui les familles restent démunies, avec très peu de solutions pour l’hébergement et l’accueil de leurs proches. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui préciser aujourd’hui ce que le Gouvernement envisage de mettre en œuvre pour que les numerus clausus départementaux de places d’accueil ne soient plus des obstacles à l’inclusion ou un « handicap » pour améliorer le quotidien des personnes et de leurs familles.

Valentin (Isabelle), question écrite nº 23736 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur le maillage territorial sur la question du handicap [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 42 A.N. (Q), 15 octobre 2019, p. 8635].

Mme Isabelle Valentin attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la difficulté pour trouver des structures afin d’accueillir des adultes et jeunes adultes en situation de handicap. Les établissements dédiés à l’accueil des adultes ou jeunes adultes handicapés sont nombreux, en théorie : foyers d’hébergement, FAM, MAS, foyers de vie, établissements d’accueil temporaires, EHPAD pour personnes handicapées vieillissantes, pour ne citer que ces exemples. Aussi séduisante que soit cette liste sur le papier, elle cache une réalité de terrain très différente. En effet, il y a de vraies disparités territoriales quant à l’accès pour les adultes et jeunes adultes handicapés à ces structures : d’abord par un réel manque de structures adaptées sur certains territoires, ensuite car le maillage territorial ne tient pas compte de la réalité de la situation de certains parents qui doivent assumer l’accompagnement de leur enfant tout au long de leur vie. Ces parents sont souvent confrontés à un réel manque de place sur leur lieu d’habitation et leur lieu de vie et ne souhaitent pas voir leur enfant, devenu adulte, être envoyé à des kilomètres de chez eux. On sait par ailleurs l’importance pour la personne handicapée de la proximité avec sa famille. Aussi, elle demande ce qui va être fait pour permettre un véritable maillage territorial sur la question du handicap.

L’action conduite par le Gouvernement n’a eu de cesse, au cours des dernières années, d’accompagner le parcours des enfants en milieu scolaire, dans le milieu ordinaire comme dans le milieu spécialisé, car il importe d’offrir aux enfants et aux familles un panel de solutions diversifiées et adaptables tout au long du parcours. En vertu du principe d’inclusion, la scolarisation en milieu ordinaire est recherchée systématiquement. L’orientation des enfants en situation de handicap vers le milieu spécialisé ne devrait être envisagée qu’en dernier ressort et temporairement lorsqu’un enfant connait des difficultés à l’école. Pour répondre au mieux aux besoins des familles, l’effort est porté sur la diversification de l’offre et sa souplesse d’adaptation. Ainsi le partenariat interministériel a été renforcé entre les services des agences régionales de santé (ARS) et l’Éducation Nationale, qui ont conclu à cet effet une convention de partenariat très suivie, et la mise en place d’outils communs d’aide à la décision et d’indicateurs, permettant de mieux appréhender les besoins. Sur le terrain, la collaboration des équipes pédagogiques avec les services médico-sociaux a été renforcée. Les régions mettent en place des moyens nouveaux, des Équipes Mobiles d’Appui à la Scolarisation, qui épaulent les enseignants dans la prise en charge adaptée des enfants en situation de handicap. Pour accompagner cette transition, l’enjeu de la formation des professionnels et plus exactement celui de l’adaptation des compétences aux nouvelles pratiques d’intervention, est fondamental. Dans le champ médico-social, une dynamique de transformation est à l’œuvre pour répondre à l’essor démographique et son impact mécanique sur le taux de pression à l’entrée des établissements. Les départements s’adaptent bien aux nouveaux dispositifs d’accompagnement vers l’inclusion dans le cadre d’un partenariat étroit entre l’ARS et l’Éducation Nationale : on y développe en effet des réponses modulaires souples et variées en réponse aux attentes des personnes handicapées et de leur entourage permettant de proposer un accueil modulaire des enfants (alternance d’accueil en journée, internat séquentiel, interventions domicile/école…). Cette dynamique s’organise en étroite collaboration avec les gestionnaires et directeurs d’établissements et services, afin de pouvoir apporter plus de réponses aux jeunes en situation de handicap, dans un souci d’efficacité de la réponse apportée et d’inclusion. L’ARS encourage les établissements dans un fonctionnement en dispositif afin d’adapter les prestations et modalités d’intervention aux besoins. Le développement de places de services en modalité de « Prestations en milieu Ordinaire » (PMO) élargit le spectre de l’accompagnement du parcours des jeunes que ce soit à l’École, sur tout lieu de vie et également à domicile en appui aux familles et aidants. Ainsi, l’offre médicosociale des ITEP et aujourd’hui des IME/SESSAD est territorialisée. Ce qui permet d’identifier et de rendre lisible pour la MDPH, les écoles, les familles, les professionnels, l’établissement de référence. La réponse à ces besoins d’adaptation ne repose cependant pas seulement sur une transformation de l’offre. Elle s’accompagne de moyens nouveaux. Ainsi, dans le cadre des campagnes budgétaires 2020 et 2021, des moyens nouveaux au profit de la création de nouvelles places et moyens d’intervention par le Pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE). La prise en charge précoce est également renforcée par l’augmentation des budgets de la Plateformes [sic] de Coordination et d’Orientation (PCO) afin d’accélérer le repérage des enfants autistes ou atteints d’un trouble du neuro-développement et permettre l’ouverture des forfaits d’intervention précoce. Concernant le Plan Belgique prévoyant la création de 1 000 places supplémentaires dans les 3 régions les plus concernées par les départs subis en Belgique, la programmation réalisée par les ARS indique que les objectifs sont tenus. Pour la région Hauts de France, concernées par 100 départs annuels, l’année 2020 a permis d’installer 145 places nouvelles pour 3 M€. Pour répondre aux besoins d’accueil des adultes aux troubles les plus sévères, 7 petites unités de vie résidentielles (49 places) sont en cours d’installation. Il faut enfin souligner la remarquable capacité d’adaptation des établissements médico-éducatifs dans le contexte de la crise crise sanitaire liée au COVID, qui ont fait évoluer leurs modes de fonctionnement et leurs accompagnements aux contraintes de fonctionnement (voire les fermetures) qui ont été imposées par les risques sanitaires : ils ont ainsi bien souvent revisité leurs modes d’intervention dans un sens qui a accéléré la transition vers des modalités d’accompagnement à domicile. Nous capitaliserons sur ces innovations pour en conserver les souplesses nécessaires à l’amélioration de la prise en charge des enfants.