Questions sur la prise en charge des enfants atteints de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité

Chenu (Sébastien), question écrite nº 22487 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur une meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 34 A.N. (Q), 20 août 2019, pp. 7540-7541].

Sébastien Chenu (© Tommy Anou)

M. Sébastien Chenu attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la prise en charge des enfants atteints de troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Selon la Haute autorité de santé (HAS), ces troubles touchent entre 135 000 et 169 000 enfants scolarisés en France, ce qui perturbe leur vie quotidienne et celle de leur entourage. Pourtant, en raison de la méconnaissance de ce handicap, les diagnostics sont réalisés trop tardivement et de nombreux parents s’inquiètent du manque de reconnaissance et de prise en charge. Des solutions existent pour aider ces enfants à mieux vivre et sont recommandées par la HAS (ergothérapie, psychomotricité, suivi psychologique), mais elles sont mal remboursées par la sécurité sociale ou peu accessibles. Les parents des enfants concernés souhaitent le déblocage de fonds pour les prises en charge qui ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, l’allocation de moyens supplémentaires pour les centres médico-psychologiques et une meilleure information des professionnels médicaux et scolaires ainsi que du grand public. Il lui demande si le ministère entend mieux prendre en compte ces troubles déficitaires de l’attention chez les enfants et s’il entend donner suite aux revendications des parents.

Virginie Duby-Muller (© Assemblée nationale)

Duby-Muller (Virginie), question écrite nº 17348 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la prise en charge des enfants atteints de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 9 A.N. (Q), 26 février 2019, p. 1833].

Mme Virginie Duby-Muller interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la prise en charge des enfants atteints de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Ces troubles sont méconnus, et leur prise en charge représente souvent un parcours du combattant pour les proches (méconnaissance de ces troubles par certains professionnels, complexité du diagnostic, non remboursement de la rééducation). Selon la Haute autorité de la santé (HAS), plus de 135 000 enfants de 6 à 14 ans d’âge scolaire sont concernés. Aussi, elle souhaite connaître les propositions du Gouvernement sur ce sujet.

Hetzel (Patrick), question écrite nº 33976 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 45 A.N. (Q), 10 novembre 2020, p. 8140].

Patrick Hetzel (© Claude Truong-Ngoc)

M. Patrick Hetzel> attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Ces troubles sont complexes, difficiles à repérer et leur prise en charge est pourtant essentielle pour les enfants qui en souffrent et pour leur entourage. En France, d’après la Haute Autorité de santé, ce trouble toucherait près de 5 % des enfants scolarisés. Les familles et associations concernées appellent avant tout à une meilleure connaissance et information sur ces troubles du neurodéveloppement et les symptômes liés. Ceci permettrait de vaincre certains préjugés négatifs souvent véhiculés sur les TDAH et leur entourage (problème d’éducation, culpabilité par rapport aux traitements médicamenteux) et aiderait à une meilleure prise en charge globale de chaque situation. Trois axes d’amélioration prioritaires remontent du terrain. Le premier, la sensibilisation des soignants et des enseignants. Elle est essentielle pour détecter, comprendre et mieux appréhender les solutions à mettre en place pour les enfants concernés. Par ailleurs, une meilleure coordination dans la prise en charge des enfants. La difficulté d’obtenir des rendez-vous dans des délais raisonnables auprès des spécialistes (neuropédiatres, psychologues, orthophonistes) accentue la difficulté d’une nécessaire bonne coordination entre les différents intervenants. Et enfin, l’indispensable simplification administrative pour les démarches. Alors que leurs enfants demandent une attention et une énergie particulière, les parents n’ont aucun répit entre les délais d’instruction des MDPH, les délais de recours, les démarches sur des durées et des critères variables selon le dispositif sollicité. Aussi, il lui demande quelles mesures elle compte prendre pour mieux soutenir et accompagner les enfants souffrant de TDAH et leurs familles.

Le Fur (Marc), question écrite nº 33799 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la situation des enfants atteints de troubles déficitaires de l’attention [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 45 A.N. (Q), 10 novembre 2020, pp. 7919-7920].

M. Marc Le Fur attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation des enfants atteints de troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Selon les données de la Haute autorité de santé (HAS), 3,5 % à 5,6 % des enfants scolarisés en France seraient concernés par ces troubles encore peu connus malgré leur reconnaissance par les MDPH en 2005. En dépit de cette reconnaissance comme handicap, la situation des enfants concernées par les TDAH peine à s’améliorer. D’abord parce que ces troubles sont parfois difficiles à diagnostiquer dans la mesure où ils sont très variables et où les difficultés scolaires qui peuvent en résulter ne sont pas considérées comme de véritables conséquences de ces troubles. Dans la mesure où les TDAH se manifestent majoritairement dans le monde scolaire, les parents d’enfants TDAH émettent le souhait qu’une sensibilisation approfondie soit menée auprès des enseignants, afin que les TDAH soient plus facilement diagnostiqués. Ensuite parce que, malgré tout les démarches à effectuer par les familles auprès des MDPH restent lourdes et peuvent ainsi décourager une partie d’entre elles. Enfin parce que les éventuels recours à des professionnels spécialisés sont très partiellement ou absolument pas pris en charge par la sécurité sociale et les complémentaires santé. Au regard de ces éléments, il lui demande quelles mesures envisage de prendre le Gouvernement afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints de TDAH.

Réponse du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées publiée dans le Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 29 A.N. (Q), 20 juillet 2021, p. 5875.

Des mesures spécifiques ont été annoncées dans la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement afin de répondre aux défis soulevés et permettre ainsi de combler les carences en matière de prise en charge et d’accompagnement de l’autisme mais aussi des autres troubles de neuro-développement dont le TDAH. Ainsi, le deuxième engagement de la stratégie nationale vise à intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement. Un parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants de 0 à 7 ans, présentant des troubles du neuro-développement (TND) a été mis en place dès 2019 à travers la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019. L’objectif est d’accélérer l’accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicaps dans le champ de l’autisme mais aussi dans le champ des autres TND : le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel, les troubles du langage et des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie) et des troubles du développement de la coordination dont la dyspraxie. Les médecins généralistes, pédiatres, médecins de la protection maternelle et infantile, médecins de crèches ou médecins scolaires, sont progressivement outillés sur tout le territoire pour repérer les signes d’alerte dans la trajectoire de développement des enfants. Un livret a été diffusé à cette fin : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/formulaire_reperage_tnd_2020.janv.pdf. Une fois les signes d’alerte émis, le parcours d’intervention précoce des enfants se structure autour de plateformes de coordination et d’orientation (PCO) qui remplissent des missions d’orientation des familles et de coordination des acteurs. Elles proposent aux enfants des bilans et des interventions précoces, sans attendre le diagnostic, notamment en orientant vers des professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomoteurs et psychologues) avec lesquels elles ont passé une convention. Le premier rendez-vous avec un professionnel contribuant au diagnostic est d’au plus 3 mois après validation de la prescription médicale initiale par un médecin de la plateforme. Ces libéraux non conventionnés sont financés par l’assurance maladie pour supprimer le reste à charge pour les familles. Des forfaits ont été déterminés pour la rétribution de ces prestations qui sont prises en charge pendant le parcours jusqu’à la date des décisions de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Depuis l’installation des première plateforme [sic] de coordination et d’orientation en septembre 2019, les conditions pour un repérage précoce ont été créées et ce malgré le ralentissement dû à la crise sanitaire (150 enfants repérés et adressés à une PCO en février 2020, 11 000 enfants en juin 2021). Le nombre de plateforme ouvertes est de 63 en juin 2021 et l’objectif est de couvrir tout le territoire (100 PCO) d’ici fin 2022. En outre, une extension du forfait d’intervention précoce aux enfants âgés de 7 à 12 ans a été annoncée par le Président de la République à l’occasion de la conférence nationale du handicap (CNH) du 11 février 2020. Le décret nº 2021-383 du 21 [sic – lire 1er] avril 2021 ouvre ainsi la possibilité aux enfants de 7 à 12 ans de bénéficier d’un parcours de bilan et intervention précoce, préalable au diagnostic d’un trouble du neuro-développement sur une durée élargie d’un an, renouvelable un an. Le rôle de l’éducation nationale est davantage prégnant pour le repérage des enfants dans le milieu scolaire, en particulier des enfants « Dys » et TDAH. Le rôle de coordination de la plateforme est également accentué et la place du secteur libéral renforcée. Le dispositif permet de mieux repérer ces enfants dont les handicaps, moins visibles, n’auraient pu être détectés avant l’âge de 7 ans. Une prise en charge adaptée à l’école accompagnera le déroulement du parcours au sein de la plateforme. Enfin, au-delà de la feuille de route MDPH 2022 qui doit permettre d’améliorer la qualité de service rendue à toutes les personnes et familles, les MDPH ont été sensibilisés aux TND au cours d’une réunion réunissant plus de 300 professionnels en décembre dernier. Des webinaires plus spécifiques à chaque grande famille de troubles ont été déployés en ce mois de juin pour permettre aux équipes d’évaluation des MDPH d’approfondir leurs connaissances et de mieux répondre aux besoins des familles. Un webinaire dédié au TDAH s’est tenu en juin et a réuni 330 participants.