Question sur la prise en charge des enfants atteints de trouble du déficit de l’attention hyperactivité

Ménard (Emmanuelle), question écrite nº 34408 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la prise en charge des enfants atteints de trouble du déficit de l’attention hyperactivité [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 48 A.N. (Q), 1er décembre 2020, pp. 8588-8589].

Emmanuelle Ménard (© D.R.)

Mme Emmanuelle Ménard interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur la prise en charge des enfants souffrant du trouble du déficit de l’attention hyperactivité (TDAH). En France, selon la Haute Autorité de Santé, c’est près de 5 % des enfants scolarisés qui souffrent de TDAH. L’hyperactivité qui est un trouble du comportement qui provoque une insuffisance de l’attention et une impulsivité qui peut devenir un véritable handicap pour ces enfants dans le cadre de leur scolarité. Les familles viennent de tirer la sonnette d’alarme en lançant une opération de sensibilisation dénommée « SOS TDAH » pour exprimer leur souffrance et désarroi dans le combat qu’elles mènent au quotidien pour une meilleure prise en charge de leurs enfants. Méconnu du grand public, ce trouble doit également faire face à certains préjugés. Bien souvent, il est allégué que le TDAH relève du fantasme et qu’il n’existe pas, ou encore, qu’il s’agit d’une excuse pour expliquer une paresse, que les enfants – et leurs familles – n’auraient [sic] surtout besoin d’un peu plus de discipline et de règles éducatives, ou enfin, que ce trouble est aujourd’hui largement surdiagnostiqué. Or les familles pointent du doigt plusieurs problèmes auxquels elles doivent faire face au quotidien. Il s’agit d’une part, d’un manque de prise en compte des difficultés rencontrées par l’enfant pour suivre une scolarité adaptée car, même si plusieurs dispositifs existent avec la loi nº 2005-102 sur l’égalité des droits et des chances avec, notamment, le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) et le projet personnalisé de scolarisation (PPS), la formation initiale et continue des enseignants pour une meilleure prise en charge des élèves en situation de handicap n’est pas, à leurs yeux, suffisante. D’autre part, ces familles doivent trop souvent faire face à une lenteur administrative dans les démarches qu’elles doivent entreprendre pour faire reconnaître ce handicap. Elles soulignent notamment les délais d’instruction et de gestion des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ce qui entraîne des répercussions importantes sur la vie scolaire, familiale et sociale des enfants et des parents. Elle souhaite donc connaître les mesures qu’elle compte mettre en œuvre pour mieux accompagner les enfants souffrant de TDAH sur le temps scolaire et si elle compte mener une action pour une meilleure reconnaissance et prise en charge de ce trouble.

Réponse du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées publiée dans le Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 9 A.N. (Q), 1er mars 2022, pp. 1386-1388.

Des mesures spécifiques ont été annoncées dans la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement afin de répondre aux défis soulevés et permettre ainsi de combler les carences en matière de prise en charge et d’accompagnement de l’autisme. Ainsi, la première ambition de la stratégie nationale a été intitulée « construire une société inclusive pour toutes les personnes autistes à tous les âges de leurs vie ». La stratégie nationale prévoit des mesures concrètes afin de renforcer le diagnostic et les interventions précoces à destination des enfants et améliorer le diagnostic des adultes autistes. Pour ce qui concerne les enfants, un parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants de 0 à 7 ans, présentant des troubles du neuro-développement (TND) a été mis en place dès 2019 à travers la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019. L’objectif est d’accélérer l’accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicaps dans le champ de l’autisme mais aussi dans le champ des autres TND : le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel, les troubles du langage et des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie) et des troubles du développement de la coordination dont la dyspraxie. Les médecins généralistes, pédiatres, médecins de la protection maternelle et infantile, médecins de crèches ou médecins scolaires, sont progressivement outillés sur tout le territoire pour repérer les signes d’alerte dans la trajectoire de développement des enfants. Un livret a été diffusé à cette fin : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/formulaire_reperage_tnd_2020.janv.pdf. Une fois les signes d’alerte émis, le parcours d’intervention précoce des enfants se structure autour de plateformes de coordination et d’orientation (PCO) qui remplissent des missions d’orientation des familles et de coordination des acteurs. Elles proposent aux enfants des bilans et des interventions précoces, sans attendre le diagnostic, notamment en orientant vers des professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomoteurs et psychologues) avec lesquels elles ont passé une convention. Le premier rendez-vous avec un professionnel contribuant au diagnostic est d’au plus 3 mois après validation de la prescription médicale initiale par un médecin de la plateforme. Ces libéraux non conventionnés sont financés par l’assurance maladie pour supprimer le reste à charge pour les familles. Des forfaits ont été déterminés pour la rétribution de ces prestations qui sont prises en charge pendant le parcours jusqu’à la date des décisions de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Depuis l’installation des première plateforme de coordination et d’orientation en septembre 2019, les conditions pour un repérage précoce ont été créées et ce malgré le ralentissement dû à la crise sanitaire (150 enfants repérés et adressés à une PCO en février 2020, 6.801 enfants un plus tard). Au 31 mars 2021, le nombre de plateforme ouvertes est de 63 et l’objectif est de couvrir tout le territoire (100 PCO) d’ici fin 2022. En outre, une extension du forfait d’intervention précoce aux enfants âgés de 7 à 12 ans a été annoncée par le Président de la République à l’occasion de la conférence nationale du handicap (CNH) du 11 février 2020. Le décret nº 2021-383 du 21 avril 2021 ouvre ainsi la possibilité aux enfants de 7 à 12 ans de bénéficier d’un parcours de bilan et intervention précoce, préalable au diagnostic d’un trouble du neuro-développement sur une durée élargie d’un an, renouvelable un an. Il prolonge en outre les parcours qui ont été interrompus en raison de la situation sanitaire et qui arrivent à terme alors que les prestations prévues n’ont pu être réalisées. Le rôle de l’éducation nationale est davantage prégnant pour le repérage des enfants dans le milieu scolaire, en particulier des enfants « Dys » et TDAH. Le rôle de coordination de la plateforme est également accentué et la place du secteur libéral renforcée. Le dispositif permet de mieux repérer ces enfants dont les handicaps, moins visibles, n’auraient pu être détectés avant l’âge de 7 ans. Une prise en charge adaptée à l’école accompagnera le déroulement du parcours au sein de la plateforme. Enfin, au-delà de la feuille de route MDPH 2022 qui doit permettre d’améliorer la qualité de service rendue à toutes les personnes et familles, les MDPH ont été sensibilisés aux TND au cours d’une réunion réunissant plus de 300 professionnels en décembre dernier. Des webinaires plus spécifiques à chaque grande famille de troubles ont été déployés courant 2021 pour permettre aux équipes d’évaluation des MDPH d’approfondir leurs connaissances et de mieux répondre aux besoins des familles. Les webinaires dédiés aux TDAH qui se sont tenus en juin ont réunis 330 participants. S’agissant des délais de traitements des MDPH, depuis leur création en 2006, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été confrontées à une hausse importante de leur activité. Entre 2006 et 2019, le nombre de demandes traitées par les MDPH a quasiment été multiplié par trois, passant de 1,7 à 4,5 millions, soit une augmentation de + 170 %. De la même manière, le nombre de décisions prises par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a été également multiplié par trois passant de 1,58 à 4,5 millions. La durée règlementaire de traitement des dossiers par les MDPH est fixée à quatre mois. En 2019, le délai moyen de traitement des demandes pour les adultes était de quatre mois et vingt-et-un jours, et de quatre mois et six jours pour les enfants. Cependant, ces délais varient selon les droits et prestations concernés, notamment en fonction de la complexité des situations et des demandes traitées. Ainsi, en 2019, le délai de traitement par les MDPH des demandes d’attribution des prestations/orientations, hors prestation de compensation du handicap (PCH), variait de 3,6 mois à 4,8 mois et le délai moyen de traitement de la PCH était en revanche de l’ordre de 5,8 mois, compte tenu de la réalisation d’une évaluation préalable. Consciente des difficultés exprimées par les familles concernant l’accès à leurs droits, j’ai fait de la simplification administrative et la réduction des délais de traitement par les MDPH une de mes priorités. Cette priorité a été rappelée lors de la Conférence nationale du handicap du 11 février 2020, tenue sous l’égide du Président de la République, et dans le cadre d’un accord inédit conclu à cette occasion entre l’État et l’Assemblée des départements de France (ADF), visant à optimiser, de façon significative et sous deux ans, le pilotage et le fonctionnement des 104 MDPH. Cette ambition s’est concrétisée par la feuille de route « MDPH 2022 » présentée lors du Comité stratégique national du 15 octobre 2020 qui s’est tenu à La Rochelle. Cette feuille de route opérationnelle de 38 projets, organisée autour de 5 grands axes de transformation, fait du raccourcissement des délais de traitement et de l’accélération de l’attribution des droits à vie, deux enjeux majeurs. Elle doit permettre à la fois de créer un accès au droit de qualité, simple, rapide et équitable sur l’ensemble des territoires mais aussi de permettre aux équipes des MDPH de libérer du temps afin de renforcer l’accompagnement personnalisé et mieux piloter les réponses aux personnes. Mesure phare de simplification de l’accès aux droits, l’attribution des droits sans limitation de durée aux personnes présentant un taux d’incapacité supérieur à 80 % et dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement est aujourd’hui effective pour 4 prestations : l’allocation adulte handicapée (AAH), la carte mobilité inclusion (CMI), le [sic] reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH, jusqu’aux 20 ans de l’enfant). Ainsi, 76.628 personnes au total se sont vu attribuer l’AAH à vie entre janvier 2019 et octobre 2020 et 5.710 enfants bénéficient de l’AEEH jusqu’à leurs 20 ans. L’extension des droits à vie à la PCH est quant à elle prévue au premier semestre 2021, après parution du décret d’application correspondant. La feuille de route « MDPH 2022 » doit permettre également de finaliser l’informatisation des MDPH, assurer le développement des services en ligne, faciliter le renouvellement des demandes et allonger la durée de validité de certains documents administratifs. Elle doit aussi garantir une meilleure coordination territoriale et répondre à un objectif de transparence vis-à-vis des personnes. À cet effet, un baromètre MDPH a été lancé pour donner une pleine visibilité, département par département, sur les indicateurs clés des MDPH en mesurant notamment la réduction des délais de traitement et le déploiement des droits à vie. Ce baromètre, mis à jour trimestriellement, est consultable sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) : https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-personne-handicapee-ou-un-proche/barometre-des-maisons-departementales-des-personnes-handicapees. Pour soutenir cette démarche et le déploiement de la feuille de route, l’État mobilise d’importants moyens financiers en 2021, à hauteur de 25 millions d’euros. 10 millions d’euros seront dédiés à l’accompagnement opérationnel des territoires qui en ont le plus besoin avec un appui ciblé des équipes de la CNSA. 15 millions d’euros viendront s’ajouter aux financements pérennes des MDPH et permettront d’ajuster les modalités de leurs financements tenant compte de leur activité. En vue d’améliorer la couverture maladie de tous, le Gouvernement a organisé la fusion de la CMU-C et l’Aide à la complémentaire santé (ACS), remplacées à partir du 1er novembre 2019 par la complémentaire santé solidaire (CSS), dispositif plus clair et plus facile d’accès pour permettre aux personnes en situation de précarité d’améliorer leur couverture maladie et diminuer le taux de non-recours aux droits sociaux. Cette fusion, prévue par la réforme 100 % Santé permet aux bénéficiaires de profiter, sous condition de ressources, d’une couverture plus large et plus performante. Enfin, conscients des difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap pour accéder aux aides techniques, le Gouvernement a chargé le docteur Philippe Denormandie, appuyé par Cécile Chevalier (CNSA) de formuler des propositions pour faciliter l’accès aux aides techniques (fauteuils roulants, prothèses telles qu’une main ou une jambe articulée), et améliorer leur usage au service de l’autonomie des personnes en situation de handicap ou âgées. Sur la base du rapport remis le 28 octobre 2020, des expérimentations seront mises en place dès 2021, sur un périmètre de 10 à 15 départements, pour renforcer l’évaluation des besoins et de l’accompagnement des personnes dans les territoires, afin de leur permettre de disposer des aides techniques les plus adaptées à leur projet de vie et de bénéficier d’une formation à leur utilisation. En parallèle, un protocole de coopération sera mis en place pour permettre la prescription des aides techniques par les ergothérapeutes. La seconde étape visera à faire évoluer les nomenclatures pour réduire les restes à charge et mieux prendre en compte l’innovation, en commençant par l’ouverture prochaine de la concertation sur les fauteuils roulants, dans la suite des dispositions de la LFSS 2020. Un comité de pilotage national présidé par Philippe Denormandie et associant toutes les administrations concernées sera prochainement mis en place afin de s’assurer de l’avancée de l’ensemble des mesures portées dans le rapport.