Questions sur la scolarisation des enfants autistes

Berta (Philippe), question écrite nº 16863 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la scolarisation des enfants autistes [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 7 A.N. (Q), 12 février 2019, pp. 1290-1291].

Philippe Berta (© Antoine Lamielle)

M. Philippe Berta interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le calendrier des mesures visant à rattraper le retard en matière de scolarisation des enfants souffrant d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). La stratégie nationale 2018-2022 prévoit, en effet, de tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa), de créer des unités d’enseignement en élémentaire dédiés à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA et de permettre à un nombre croissant d’enfants autistes de bénéficier d’un accompagnement de personnes sous statut d’AESH. Une récente visite d’unités d’enseignement en maternelle pour enfants avec autisme renforce la conviction de M. le député de l’urgence de la mise en œuvre de ces mesures. Le travail effectué entre 3 et 11 ans, les neurobiologistes l’attestent, est effectivement des plus cruciaux. De plus, les acteurs de terrain soulignent la nécessité de permettre une double inscription unité d’enseignement-école classique pour favoriser des temps passerelle entre les deux types de structure avec un accompagnement AESH. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui préciser le calendrier de mise en œuvre de ces mesures, ainsi que les modalités prévues pour favoriser un accompagnement AESH lors des heures que les élèves en unités d’enseignement maternel et élémentaire passeront en milieu scolaire classique.

Réponse du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées publiée dans le Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 11 A.N. (Q), 17 mars 2020, p. 2191.

Sophie Cluzel (© Amélie Tsaag Valren)

La construction de l’école inclusive pour l’ensemble des élèves en situation de handicap doit garantir la scolarisation de tous les élèves présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles neuro-développement (TND) 2018-2022, le ministère de l’éducation nationale et de la jeunesse s’est engagé à : – faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques ; – tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères. La création de 180 UEMA supplémentaires (dont 30 ouvertes à la rentrée 2019) et de 45 unités d’enseignement en élémentaire – UEEA (dont 10 ouvertes à la rentrée 2019) sont ainsi prévues à l’horizon 2022 ; – poursuivre l’implantation des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) dans les écoles et dans les établissements scolaires. 250 ULIS généralistes ont été créées en 2018 et 30 ULIS TSA sont prévues en lycée professionnel ; – recruter 100 enseignants spécialisés sur l’autisme pour renforcer les équipes ressources départementales (un par département). Ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants avec TSA et 50 d’entre eux seront en poste dès la rentrée 2019, puis 50 de plus à la rentrée 2020. Ces mesures permettent d’améliorer progressivement le repérage précoce de ces élèves, notamment par le renforcement de la présence des médecins scolaires et des psychologues au sein de l’École. De plus, la loi pour une École de la confiance du 26 juillet 2019 étend l’obligation d’instruction à 3 ans. Elle permet une meilleure scolarisation de tous les jeunes enfants avec TSA et elle favorise la mise en place d’un premier repérage au plus tôt dans la vie de chaque élève. Un bilan de santé pour les enfants âgés de trois à quatre ans (article L.2112-2 du code de la santé publique) sera organisé à l’École avec les dépistages correspondants. Des actions d’information et de sensibilisation sont développées à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l’élève avec TSA (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires…). La plateforme « Cap école inclusive », déployée à partir de la rentrée 2019, s’inscrira dans cette même dynamique pour apporter des réponses concrètes à tous les enseignants qui accueillent des enfants avec TSA dans leurs classes. Enfin, les Centres ressources autisme (CRA) et les plateformes intervention précoce, au fur et à mesure de leur déploiement, vont organiser des formations au repérage précoce des troubles neuro-développementaux aux professionnels de la petite enfance afin qu’ils adressent l’enfant vers le médecin généraliste ou le pédiatre dès les premiers signaux d’alerte.

Ganay (Claude, de), question écrite nº 18905 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur la stratégie pour l’autisme [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 16 A.N. (Q), 16 avril 2019, p. 3411].

Claude de Ganay (© D.R.)

M. Claude de Ganay interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le budget et la mise en œuvre du plan pour l’autisme 2018-2022. Deux ambitions principales ressortent de cette stratégie nationale : un diagnostic et une prise en charge précoce ainsi qu’une meilleure inclusion dans la scolarisation et la société. Si ces objectifs sont louables, sinon nécessaires depuis des années, deux questions persistent : celle du montant du budget et celle de la mise en œuvre. D’une part, de nombreuses associations ont malheureusement relevé le fait que la somme des 397 millions d’euros prévus est dérisoire au regard du retard immense de la France en matière de politique pour l’autisme. Comment le Gouvernement compte-t-il réaliser les objectifs de cette stratégie nationale avec ce budget restreint ? D’autre part, ce plan d’action autisme semblait plein de bonne volonté, mais sa mise en œuvre tarde. Alors qu’il a été dévoilé en avril 2018, c’est seulement en janvier 2019 et uniquement le décret nº 2018-1297 du 28 décembre 2018 relatif au parcours et à l’intervention précoce pour déceler l’autisme et les troubles du neuro-développement qui a été publié. Qu’en est-il des autres mesures annoncées par le Gouvernement ? Il lui demande si elle a prévu de légiférer, ou du moins d’annoncer de nouvelles dispositions en faveur de la spécialisation et la formation des enseignants, de l’inclusion à l’école des enfants, de la création de logement et de l’insertion professionnelle des adultes ? Enfin, il lui demande où sont les mesures concrètes d’application de cette stratégie nationale.

Sophie Cluzel (© Amélie Tsaag Valren)

Le déploiement de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement est une des priorités du Gouvernement. Sa mise en œuvre nécessite une mobilisation forte de l’ensemble des ministères, directions d’administration centrale et services déconcentrés ainsi que de leurs opérateurs mais aussi des collectivités territoriales qui sont des partenaires essentiels dans la réussite de cette stratégie. Le Gouvernement s’appuie sur ces différents partenaires pour adopter des mesures concrètes d’application et atteindre les objectifs fixés dans la stratégie. Au-delà des mesures déjà déployées et financés dans le cadre des plans précédents, la stratégie est dotée d’un plan de financement s’élevant à 344 M€ de crédits nouveaux répartis sur les cinq engagements qui la composent : – Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence ; – Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; – Rattraper le retard en matière de scolarisation ; – Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; – Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Les mesures médico-sociales et sanitaires à mettre en œuvre par les ARS représentent un financement de 180,7 M€. L’ONDAM de ville sera également mobilisé pour le parcours de bilan et d’intervention précoce, à hauteur de 90 M€. Ce plan de financement accompagnera la mise en œuvre progressive des 101 mesures de la stratégie. Un certain nombre de mesures emblématiques de la stratégie sont déjà largement déployées dans les différents territoires et notamment : – Le parcours de bilan et d’intervention précoce TND. Le Gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d’un parcours coordonné de bilan et d’intervention précoce pour les TND d’un an pour les enfants de 0 à 6 ans inclus, afin d’accélérer l’accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces, et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et réduire les sur-handicaps, conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ainsi, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 et son décret d’application nº 2018-1297 du 28 novembre [sic – lire : décembre] 2018 prévoient d’une part, la construction d’un parcours coordonné par des plateformes d’orientation et de coordination, sécurisé et fluide, respectueux de la situation et des souhaits des familles, dès le repérage d’un développement inhabituel (article L. 2135-1 du code de la santé publique) et d’autre part, la rémunération des professionnels libéraux suivants contribuant au diagnostic fonctionnel et nosographique selon l’âge de l’enfant : ergothérapeute, psychologue et psychomotricien (article L. 174-17 du code de la sécurité sociale). L’arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique, la circulaire Nº SG/2018/256 du 22 novembre 2018 et l’instruction interministérielle nº DGCS/SD3B/DGOS/DSS/DIA/2019/179 du 19 juillet 2019 viennent compléter les dispositions législatives relatives à la mise en place des plateformes de coordination et d’orientation dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement. Un total de 25 plateformes de coordination et d’intervention précoce ont été installées au 15 janvier 2020. – Les mesures favorisant la scolarisation des enfants autistes. Un des engagements forts pris par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND vise à « rattraper notre retard en matière de scolarisation ». À cette fin, la stratégie nationale prévoit le développement de différentes modalités de scolarisation des enfants autistes, qui nécessitent une coopération renforcée entre l’école et le secteur médico-social, en particulier l’ouverture de 180 unités d’enseignement autisme en école maternelle (UEMA), de 45 unités d’enseignement autisme en école élémentaire (UEEA) d’ici à 2022, ainsi que la création d’ULIS en collèges et lycées appuyées par des SESSAD. Une lettre conjointe du ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse et de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a été adressée aux recteurs et directeurs généraux d’ARS afin d’organiser une programmation conjointe d’ouverture des unités d’enseignements et classes prévus par la stratégie, permettant de répondre aux besoins identifiés et d’utiliser efficacement les moyens médico-sociaux mobilisés pour accompagner la scolarisation en école ordinaire. 30 UEMA seront installées pour la rentrée 2019 sur la base du cahier des charges établi dans le cadre du 3ème plan autisme et 15 UEEA seront également installées à la rentrée 2019 sur la base d’un nouveau cahier des charges élaboré dans le cadre d’un groupe de travail national pluridisciplinaire et diffusé dans le cadre d’une instruction en date du 5 juillet 2019. – Les mesures favorisant la pleine citoyenneté des adultes autistes. Dans le cadre de son engagement nº 3 « Soutenir la pleine citoyenneté des adultes », la stratégie nationale autisme prévoit, notamment, le déploiement de groupes d’entraide mutuelle (GEM) autisme. Introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les GEM sont un outil d’insertion dans la cité et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité qui n’étaient jusque là dédiés qu’aux personnes présentant un handicap résultant de troubles psychiques, d’un traumatisme crânien ou de toute autre lésion cérébrale acquise. La stratégie nationale pour l’autisme prévoit l’ouverture d’un GEM autisme par département d’ici 2022. Afin de répondre à cet objectif, un groupe de travail national, piloté par la CNSA et un auto-représentant, réunissant les acteurs concernés, s’est réuni en 2019 et a travaillé à la révision du cahier des charges des GEM fixé par arrêté. Il s’agissait, non pas de créer un cahier des charges spécifique pour les « GEM autisme », mais d’adapter le cahier des charges préexistant pour s’assurer que d’éventuelles spécificités liées à l’autisme soient bien prises en considération. Le nouveau cahier des charges des GEM a été fixé par un arrêté en date du 27 juin 2019. Afin d’accompagner sa diffusion auprès des ARS, l’instruction nº DGCS/SD3B/CNSA/2019/174 du 19 juillet 2019 en précise les modalités de pilotage. En 2019, 26 GEM devraient être financés dans le cadre du FIR sur le territoire national. En ce qui concerne le logement, la loi ELAN publiée le 23 novembre 2018 introduit les évolutions législatives proposées dans le cadre des mesures relatives au logement de la stratégie nationale pour l’autisme. Ainsi, l’article 129 de la loi ELAN ouvre un titre VIII au livre II du code de l’action sociale et des familles relatif à l’habitat inclusif pour les personnes handicapées et les personnes âgées qui définit la notion d’habitat inclusif et crée un forfait pour l’habitat inclusif. Par ailleurs, l’article 128 généralise la possibilité de colocation dans le parc social, qui peut, notamment, profiter aux personnes autistes. Au total, sur l’ensemble de la stratégie, 6 M€ sont prévus pour le développement de l’habitat inclusif pour les personnes autistes, dont 2 M€ en 2019. Un référentiel d’aménagements pour l’habitat des personnes autistes a été rédigé, il sera prochainement diffusé aux préfets dans le cadre d’une lettre les informant des différentes démarches en faveur du logement des personnes autistes. Par ailleurs, le Gouvernement soutient l’insertion dans l’emploi des personnes autistes. En effet, ce soutien est enrichi depuis 2018 avec le dispositif d’emploi accompagné. Le financement de l’État est inscrit en loi de finance initiale (LFI) à hauteur de 7 M€ en 2019. Il atteindra 17 M€ en 2020, soit un doublement des crédits avec 5 M€ de crédits nouveaux par rapport à 2018. Dans le même temps, l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des handicapés (AGEFIPH) portera son financement de 2 M€ à 4,4 M€ en 2019, puis à 6 M€ en 2020, tandis que le fonds pour l’insertion des personnes en situation de handicap dans la fonction publique (FIPHFP) mobilisera un financement de 1,1 M€ à compter de 2019 (0,6 M€ en 2018). – Les mesures favorisant la diffusion des connaissances. S’adressant aux professionnels du travail social, un décret [sic – lire : arrêté] définissant le contenu du certificat national d’intervention en autisme, conçu avec les associations, a été publié en juin 2019. Les établissements de formation pourront ensuite délivrer ce diplôme qui sanctionne une formation de 175 heures de cours théoriques et 140 heures de formation pratique (stage). Les premières habilitation des organismes de formations pour la délivrance du certificat national devrait intervenir au cours du premier semestre 2020. Un kit pédagogique est en cours d’élaboration qui comportera un volet dédié à l’autisme. Les organismes de formation seront tenus de dispenser des formations conformes à l’état des connaissances et aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’information, la sensibilisation et la formation des enseignants accueillant des élèves autistes a démarré, ainsi que la formation des 50 premiers enseignants ressources. Enfin, la plateforme « Cap école inclusive » a été déployée à la rentrée 2019 pour apporter des réponses concrètes à tous les enseignants qui accueillent des enfants autistes ou souffrants de TND dans leurs classes.

Pinel (Sylvia), question écrite nº 19755 à la ministre des Solidarités et de la Santé sur les prises en charges liées au troubles autistiques [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 21 A.N. (Q), 21 mai 2019, p. 4620].

Sylvia Pinel (© D.R.)

Mme Sylvia Pinel attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la question de la prise en charge des personnes présentant des troubles autistiques. En France, environ 650 000 personnes sont touchées et malgré les différents dispositifs mis en place, beaucoup de choses restent à faire. Pour favoriser l’inclusion sociale et éducative, des places en milieu scolaire avec présence d’auxiliaires de vie scolaires et en institutions médico-sociales de type SESSAD, avec une répartition géographique cohérente, manquent sur le territoire français. Les familles, pourtant au cœur du repérage des besoins, sont en difficultés et font part de leur désarroi. Elles effectuent cependant un accompagnement au quotidien au détriment souvent de leur vie professionnelle, ce qui engendre des pertes de salaire qui, malgré les aides de la MDPH laissent un reste à charge élevé. Aussi, elle souhaite savoir si les besoins humains et matériels seront suffisamment pris en compte au regard du dernier plan autisme 2018-2022.

Une des ambitions de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement est la construction d’une société inclusive pour toutes les personnes autistes à tous les âges de leur vie. La construction de cette société inclusive passe par le déploiement d’accompagnements requis vis-à-vis des personnes, des familles et des aidants. Des actions d’ampleur seront mises en œuvre, pour mettre fin à l’errance des familles faute de services adaptés, avec la construction de services nouveaux, en particulier dans deux grands domaines : la scolarisation des enfants et le repérage précoce des TND et leur prise en charge. Dans le domaine de la scolarisation des enfants, afin de répondre aux enjeux d’une école pleinement inclusive, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND prévoit différentes mesures favorisant la scolarisation des enfants autistes et notamment : – La création de 180 unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) sur la durée de la stratégie. Les UEMA constituent un dispositif de scolarisation médico-social en milieu scolaire porté par des instituts médico-éducatifs (IME) ou des services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD). Près de 50,5 M€ de crédits médico-sociaux seront mobilisés pour accompagner le déploiement de ces unités ; – La création de 45 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) d’ici 2022. Les UEEA sont des dispositifs de scolarisation adaptés, portés par l’éducation nationale et bénéficiant d’un appui du secteur médico-social. Afin d’accompagner le déploiement de ces unités, 5,4 M€ de crédits médico-sociaux seront progressivement délégués aux agences régionales de santé ; – L’ouverture de nouvelles ULIS en collèges et lycées, qui sont des dispositifs collectifs de scolarisation de l’Éducation nationale. Ces classes pourront bénéficier d’un appui médico-social, et dans cette perspective, plus de 11 M€ de crédits médico-sociaux seront mobilisés, afin de renforcer l’offre de SESSAD. Outre ces mesures dédiées à la scolarisation des enfants autistes, la politique du Gouvernement porte une ambition inédite d’amélioration de la scolarisation des enfants en situation de handicap, au plus près de leur lieu de vie et en privilégiant la scolarisation au sein des écoles de la République. La loi pour une école de la confiance constitue le cadre de la mobilisation du Gouvernement pour offrir aux enfants en situation de handicap une école plus inclusive, bénéficiant de l’expertise du secteur médico-social, et favoriser la coopération entre les intervenants médico-sociaux et l’école, avec notamment la mise en place : – de cellules départementales « d’écoute et de réponse aux parents » au sein des directions des services départementaux de l’éducation nationale ; – des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) au niveau des établissements scolaires, – d’équipes d’appui médico-social aux établissements scolaires pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. Le déploiement d’un parcours de bilan et d’intervention précoce TND, mis en œuvre par des plateformes de coordination et d’intervention, afin d’accélérer l’accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces, et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et réduire les sur-handicaps conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ce parcours permet notamment la rémunération des professionnels libéraux suivants contribuant au diagnostic fonctionnel et nosographique selon l’âge de l’enfant : ergothérapeute, psychologue et psychomotricien. La stratégie prévoit la création d’une plateforme par département d’ici 2022.

Ramassamy (Nadia), question écrite nº 20332 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur le bilan de la stratégie autisme [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 24 A.N. (Q), 11 juin 2019, pp. 5293-5294].

Mme Nadia Ramassamy interroge Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le bilan de la stratégie « autisme » du Gouvernement, un an après son lancement. Le 6 avril 2018, le Premier ministre lançait son plan d’action « autisme » au sein des troubles du neuro-développement avec un budget de 350 millions d’euros, cinq promesses et une série de vingt mesures. Or aujourd’hui c’est la déception qui domine auprès des familles concernées et le sentiment de régression chez les associations. En effet, le forfait pour l’intervention précoce des enfants de 0 à 6 ans visant à rendre solvable les bilans diagnostiques et les interventions n’est toujours pas opérationnel. En outre, il est constaté que les médecins, missionnés dans l’orientation des familles vers les plateformes de diagnostiques [sic] et d’interventions restent encore faiblement sensibilisés et formés à cette tâche alors que les consultations sont majorées dans le repérage des troubles relatifs à l’autisme. Ensuite, le triplement annoncé des Unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA), soit 180 unités supplémentaires, ne sera pas effectif à la rentrée prochaine alors qu’en septembre 2019 s’appliquera l’instruction obligatoire des enfants dès l’âge de 3 ans. Alors que 6 000 enfants naissent autistes chaque année en France, il est dénombré plus de 600 000 personnes atteintes par l’autisme, dont seulement 75 000 diagnostiquées et parmi ces derniers 20 % sont lourdement handicapées où le logement partagé et l’emploi accompagné sont impossibles. Enfin, elle rappelle que la France a été épinglée en mars 2019 par la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapés en soulignant l’absence d’informations relatives à l’autisme et ses conséquences dans le manque de mesures adaptées à leurs droits. Ainsi, elle lui demande comment le Gouvernement compte accélérer la mise en place de son plan « autisme ».