La Raudière (Laure, de), question écrite nº 14595 à la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sur le diagnostic et la prise en charge des soins des troubles « dys » [Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 47 A.N. (Q), 27 novembre 2018, p. 10594].
Laure de La Raudière (© D.R.)
Mme Laure de La Raudière alerte Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le diagnostic des personnes atteintes de troubles « dys », la reconnaissance de leur handicap, et la prise en charge des soins. Environ 8 % des enfants en âge scolaire sont atteints de troubles « dys ». Une absence de détection et de prise en charge appropriée a des répercussions sur la vie scolaire, professionnelle et sociale importants. Or en France, obtenir un diagnostic et un suivi constitue un véritable parcours du combattant. En 2013, la Commission de la naissance et de la santé de l’enfant (CNNSE) a jugé la prise en charge hétérogène et inégale sur le territoire. La Haute autorité de santé (HAS), a publié le 31 janvier 2018, un guide à l’usage des parents, soignants et enseignants sur ce sujet. Dans ce document, la HAS a voulu détailler le parcours de santé de référence des enfants atteints d’un trouble du langage et des apprentissages. Trois échelons de recours aux soins ont été définis par la HAS. Or, dès le premier niveau, il est fait état d’un recours à un médecin, mais également à des rééducateurs libéraux qui sont listés : « orthophoniste (s’il s’agit d’un trouble de langage), quelquefois l’ergothérapeute ou le psychomotricien (pour l’écriture ou la motricité), ou le psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie ». Or, mis à part l’orthophoniste, les autres spécialistes ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale : un bilan neuropsychologique coûte entre 250 et 1 000 euros, un bilan d’ergothérapie entre 150 et 300 euros. Les séances, qui permettent à l’enfant de mettre en place des stratégies pour contourner son handicap, sont également extrêmement coûteuses et non remboursées (entre 50 et 80 euros). Sans compter que dans les « déserts médicaux », le manque de ces spécialistes est dramatique. Les parents se tournent alors vers les centres référents pluridisciplinaires, présents dans chaque département, qui se retrouvent débordés, alors qu’ils sont initialement réservés aux cas les plus complexes. Il y a une véritable inégalité entre les enfants porteurs de ces troubles, selon l’endroit où ils habitent et les moyens de leurs parents. Il s’agit véritablement d’une double peine qui hypothèque l’avenir de nombreux enfants, souvent très intelligents (les troubles « dys » sont fréquemment associés à un QI élevé), qui se retrouvent dans des situations de grande souffrance. Ce travail de diagnostic est préalable à toute demande de reconnaissance de handicap par la MDPH, reconnaissance de handicap qui est de plus en plus difficile à obtenir, les MDPH considérant que le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) permet de résoudre les problèmes qui se posent au sein de l’école et rejetant de plus en plus fréquemment les dossiers d’enfants « dys ». Cependant, le PAP n’ouvre aucun droit à un quelconque remboursement des soins. Les troubles « dys » ne disparaissent jamais. Ce ne sont pas des difficultés passagères. En revanche, avec un accompagnement ciblé, une stratégie de compensation peut être mise en place. Aussi, et compte tenu de l’ampleur de ce problème (deux enfants par classe en moyenne), elle souhaiterait savoir si le Gouvernement envisage le remboursement des bilans et séances de psychomotricité, neuropsychologie et ergothérapie pour les personnes souffrant de troubles « dys ».
Réponse du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées publiée dans le Journal officiel de la République française, édition « Débats parlementaires – Assemblée nationale », nº 17 A.N. (Q), 23 avril 2019, pp. 3929-3930.
Sophie Cluzel (© Amélie Tsaag Valren)
Il est exact que les troubles « dys » se confondent souvent avec les difficultés liées à l’apprentissage à l’école et sont fréquemment découverts dans ce cadre. Ils ont des répercussions sur l’apprentissage et les enfants concernés ont le plus souvent besoin d’aménagements individualisés dans leur scolarité et leur vie sociale. Le repérage et l’intervention précoce préconisée par la HAS devraient grandement s’améliorer dans le cadre de la mise en œuvre du parcours de soin coordonné pour les moins de 7 ans, prévu par la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Conformément aux dispositions de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019, ce parcours de soin va permettre le financement par la sécurité sociale, sans reste à charge pour les familles, d’examens de bilans et d’intervention réalisés par des professionnels aujourd’hui non conventionnés (psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes) coordonnés par des plateformes dédiées qui se mettent en place progressivement. 30 plateformes seront installées d’ici la fin 2019, et l’ensemble du territoire national doit être couvert d’ici à 2022. La solvabilisation d’interventions précoces, pendant une période de 12 mois, sans attendre la confirmation du diagnostic et la prise en charge sur notification de la MDPH est essentielle pour permettre l’intervention rapide recommandée par l’ensemble des recommandations de la Haute autorité de santé. L’ouverture de ce parcours doit pleinement bénéficier aux enfants porteurs de ces troubles pour lesquels la grande section, comme la première année de primaire, sont des périodes de repérage cruciales. Il faut également rappeler que les troubles de l’acquisition de la coordination motrice comme les troubles fonctionnels ou structurels du langage oral peuvent être repérés avant même l’école maternelle. Plus globalement, le repérage de ces troubles doit être facilité par la sensibilisation et la formation au repérage des écarts de développement qui vont être développés par les plateformes de coordination et d’intervention en direction des médecins de « première ligne » (pédiatres, médecins de PMI, médecins généralistes) intervenant sur leur territoire d’intervention. Elles pourront s’appuyer sur des outils de repérage très simples, élaboré dans le cadre de la stratégie et qui vont être diffusés dès le courant du mois de mai.
Question archivée au format PDF (220 Ko, 3 p.).
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